1- Contexte scientifique et objectifs du projet

La circulaire DGS/DH/AFS N° 97/816 du 24 décembre 1997 relative à l’informatisation de la traçabilité des produits sanguins labiles (PSL) définit les principes d’organisation et les procédures d’accompagnement et de déploiement à suivre pour les projets régionaux de suivi de l’hémovigilance. La traçabilité des produits sanguins labiles consiste en une circulation d’information sous forme de messages informatiques normés entre les établissements régionaux de distribution du sang et les établissements hospitaliers assurant leur administration aux patients. L’Auvergne est desservie en PSL par l’EFSAuLo, Etablissement Français du Sang pour l’Auvergne-Loire, établissement installé à Saint-Etienne (Loire) et dont les principales antennes sont situées à Clermont-Ferrand et dans les principales villes de la région d’Auvergne.
Les établissements hospitaliers de la région étant tous connectés au réseau Auverdata, il a été constitué le réseau EDITAL – Echange de Données Informatiques de Transfusion en Auvergne-Loire – qui alimente une base de données nominative traçant l’hémovigilance de tout patient transfusé dans les 5 départements qui constituent l’inter-région Auvergne-Loire.
Le réseau a été agréé par l’AFSSAPS le 18 Novembre 2004.
Le Centre Jean Perrin en est l’établissement pilote.

2- Description du projet

La base de données EDITAL, déclarée à la CNIL, est actuellement hébergée par l’EFS de Saint-Etienne pour des raisons pratiques de mise en œuvre. Le projet consiste à la dupliquer en Auvergne pour la rendre accessible à tous les professionnels de santé à titre de consultation et dans un deuxième temps d’élargissement aux données biologiques et médicales.

3- Usage public ou contrôlé

L’accessibilité de la base est prévue sous forme nominative à l’adresse des praticiens hospitaliers, la sécurité étant assurée par la Carte de Professionnel de Santé, et sous forme anonymisée à des fins d’études génétiques en particulier. Dans ce cas, la base de données d’hémovigilance pourrait être interfacée avec d’autres bases de données.

4- Résultats attendus

Une telle base permet de consolider le travail médical collaboratif et constitue une base pour les travaux de recherche.
L’exigence de sécurité – en termes de confidentialité, cryptage des données, permanence de l’accessibilité aux données - qu’elle représente constitue un « challenge » informatique non encore expérimenté en Auvergne. Le travail réalisé aura valeur de référence dans le cadre des déploiements du dossier médical partagé.
Tous les réseaux de suivi de maladies chroniques – diabète, cancer, addictions – nécessitent un suivi régulier de paramètres biologiques, établis soit en milieu hospitalier soit par les laboratoires privés d’analyses médicales. Un tel réseau peut être ouvert aux LABM de la région d’Auvergne et constituer un concentrateur de résultats.

La constitution de cette base médicale pour l’Auvergne, ouvre la voie aux études proposées dans le cadre du Cancéropole Auvergne – Lyon - Rhône-Alpes, d’autant que le département de la Loire assure le lien géographique entre les deux régions.

LifeGrid, le système d'information régional