1- Contexte scientifique et objectifs du projet

L'objectif du projet est de mettre au point un outil permettant de décrire, évaluer et faire des analyses stratégiques et personnalisées des situations de handicap. Des outils validés et internationaux sont disponibles, mais les contraintes liées aux présentations sur support papier conduisent à ne pas pouvoir renseigner cliniquement le contenu des items ou à omettre des signes importants comme la douleur, les troubles cutanés.. L’utilisation et la compréhension des échelles d’évaluations restent cantonnées aux milieux avertis.
Nous avons montré que l'on peut rendre ces formulaires informatifs, faciles d’accès aux béotiens tout en restant exploitables par les spécialistes (Vernay et al 2005, 2006). Mais les contraintes des supports papiers limitent la démarche. Une base de données informatique accessible par le web permet une approche combinant les caractéristiques suivantes:

• Personnalisée, lisible et conviviale
• stratégique en fonction du contexte médico-social
• explicite et relativement exhaustive
• évolutive et facilement diffusée internationalement
• scientifique avec la possibilité de requêtes de recherche populationnelles

2- Description du projet

Les 6 termes suivants définissent l'organisation des questionnaires à mettre en ligne :

• Un pavé est un groupe nommé de classes d'items
• Une classe d'items est un groupe d'items (de questions) auxquels on ne répond que si on valide la classe d'items
• Les réponses aux classes d'items peuvent amener à répondre à une série d'items
• Un item est une question qui possède impérativement une réponse négative et une ou plusieurs possibilités de réponses positives. Chaque réponse positive peut amener une cotation
• Les réponses d'items où existe toujours une réponse négative et une ou plusieurs réponses positives
• Une cotation est un complément d'information d'une réponse d'item positive
• Une sous cotation est un complément d'information d'une cotation

On créera une base de données de questions organisée de cette manière et une interface permettant de la manipuler. De cette base, le système génèrera une base de données de résultats et des interfaces d'acquisition de données (questionnaires) adaptées selon les spécialités médicales et les contextes d'interrogation. Des interfaces experts pour réaliser des requêtes complexes seront mises en place. Des applications seront développées pour, à partir des questionnaires remplis dans ce référentiel de questions, en remplir d'autres dans d'autres référentiels (MIF par exemple). Le système sera disponible via des interfaces web.
Les études bibliographiques (rapport IGAS 2004) montrent que les échelles d’évaluations disponibles sont conçues pour répondre à des questions médicales ou sociales ciblées et se révèlent incapables d’offrir une base de dialogue pluridisciplinaire. Les saisies redondantes sont multiples et les procédures lourdes, « chronophages » et peu réactives. Développer une interface commune permet la collaboration personne concernée et acteurs de la prise en charge des personnes (proches, médico-sociaux, prestataires de service ...) pour le renseignement de données et pour la consultation via des requêtes personnalisées.

3- Usage public ou contrôlé

Les données seront à usage public mais avec des limitations dues au secret médical. Seuls les acteurs accrédités pourront consulter des données récupérées à partir d'informations patients. Par contre, il sera possible de réaliser des études épidémiologiques anonymisées dans des cadres administratifs établis (programmes de recherche, études médicales...).

4- Résultats attendus

Plusieurs types de valorisation sont attendus après la réalisation de ce projet dans le domaine scientifique, médical, social et économique. La loi de février 2005 en fait une priorité nationale ; 1 personne sur 10 est en situation de handicap. Valorisation scientifique, application des recherches du Dr D. Vernay concernant la prise en charge médico-psycho-sociale de handicap. Valorisation médicale, proposer un outil transdisciplinaire paramétrable ; « requête généraliste/spécialiste ». Valorisation sociale, amélioration de la collaboration médico-sociale (ex : lien avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Valorisation économique, support au développement d'une activité économique innovante dont les objectifs seront:

• Diffuser l'outil au niveau de toute structure concernée par le handicap, l'adapter en fonction des spécificités des utilisateurs, entretenir la base de données de questions et de résultats
• Permettre les relations entre les bases de données des partenaires sociaux et cette base de données médicale
• Réaliser des études épidémiologiques

Ce projet sera évalué par la structure (RSA).
Ce système d'information sera connecté avec des projets retenus dans le premier appel d'offre lié au handicap, projets :

• Leucodystrophies (Pr Odile Boespflug)
• Génétique et transcriptomique sur les CANCER (Pr Yves-Jean Bignon)
• Centre d'Investigation Clinique (étude de la douleur Pr C Dubray)

LifeGrid, le système d'information régional